Прогноз на 2 недели
Добро в каждом чеке: как простая покупка может помочь детям со СМА
Диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) для десятков семей представляет собой не просто медицинский термин, а настоящий приговор. Это коварное наследственное заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга, постепенно лишая детей способности двигаться, дышать и глотать. Порой первые тревожные симптомы проявляются совсем рано: малыш перестаёт удерживать голову, не может перевернуться, а его мышцы становятся всё слабее. Без своевременной медицинской помощи СМА приводит к инвалидности или, что ещё более печально, к непоправимым последствиям.
На сегодняшний день в Беларуси с этим страшным диагнозом живёт около ста детей, из которых 38 находятся в самой тяжёлой форме болезни. Первый пациент, который получил лечение препаратом «Золгенсма», был пролечен в 2020 году, а в этом июле надежду на новую жизнь получил маленький Марат Дубовский из Солигорска.
Классификация СМА и что следует знать каждому
СМА делится на четыре основных типа, которые отличаются проявлениями и требуют различных подходов к лечению:
| Тип | Эпоним | Обычный возраст начала | Описание |
| I: Младенческий | СМА I, болезнь Верднига-Хоффмана | 0–6 мес. | Наиболее тяжёлая форма. Дети испытывают недостаток моторного развития, имеют трудности с дыханием, затруднения с сосанием и глотанием, не держат голову, не сидят самостоятельно. |
| II: Промежуточный | СМА II, болезнь Дубовица | 7–18 мес. | Могут сидеть и есть сами, но никогда не достигают способности ходить самостоятельно. Прогноз в этих случаях зависит от степени вовлечения в патологический процесс респираторных мышц. |
| III: Юношеский | СМА III, болезнь Кугельберга-Веландер | после 18 мес. | Наименее опасная форма СМА детского возраста. Пациент способен стоять, но испытывает сильную слабость, с тенденцией к инвалидизации (передвижение в коляске). |
| IV: Взрослый | СМА IV или взрослая форма | после 35 лет | Значительно не влияет на продолжительность жизни. Слабость проксимальной мускулатуры, фасцикуляции, снижение сухожильных рефлексов. Больные способны ходить самостоятельно. |
Статистика
Ежегодно СМА диагностируется в среднем у одного новорождённого из 6–10 тысяч, половина малышей с самой тяжёлой формой не доживают до двух лет. И всё же даже менее опасные формы СМА могут проявиться внезапно — иногда уже во взрослом возрасте. Каждый 50-й человек на планете — носитель гена, который может быть передан в будущем.
Возможности современной терапии
Время решает всё! Врачи могут выявить патологию практически с первых дней жизни младенца, а новейшие препараты дают реальный шанс восстановить способность двигаться и жить полноценно. Лечение требует высокой стоимости. Препарат вводится однократно и считается самым дорогим лекарством в мире — стоимость одной процедуры более 2 миллиона долларов (инъекция «Золгенсмы»), но совместные усилия государства, благотворительных проектов и неравнодушных белорусов делают невозможное возможным.
Как можно помочь? Благотворительная программа «Добрые товары»
Благотворительный проект «Добрые товары». В магазинах торговой сети «Евроопт» товары с жёлтыми надценниками — не просто товары. 10% от их продажи перечисляются в РНПЦ «Мать и дитя» в поддержку лечения детей с СМА.
Обычная повседневная покупка становится помощью для тех, кто в ней больше всего нуждается. И когда добро становится привычкой, оно превращается в настоящее лекарство, важное и ценное, как жизнь.
Не оставайтесь в стороне: одна простая покупка может подарить шанс на здоровое будущее.
